Het lijkt de ultieme nachtmerrie: je bent bij bewustzijn, maar kunt je niet of nauwelijks bewegen. Toch blijkt het merendeel van patiënten in een dergelijke ‘locked-in’-toestand gelukkig te zijn.
Dat blijkt uit een nieuw Belgisch-Frans onderzoek, waarbij mensen die aan het locked-in-syndroom (LIS) lijden een aantal vragen over zichzelf beantwoordden. Dat deden ze dan bijvoorbeeld door met hun ogen te knipperen of te bewegen, want tot veel meer zijn dit soort patiënten doorgaans niet in staat. Het verrassende resultaat: 72 procent van de ondervraagde LIS-patiënten gaf aan gelukkig te zijn, slechts 28 procent was ongelukkig.
Aan het onderzoek zitten wel een aantal haken en ogen die de bovengenoemde percentages relativeren. Zo werd aan 168 LIS-patiënten gevraagd aan het onderzoek deel te nemen; 77 van hen deden dat niet. Het is goed mogelijk dat zich juist in deze niet bestudeerde groep relatief veel ongelukkige patiënten bevonden. In elk geval hadden de afhakers gemiddeld meer pijn dan de wél deelnemende LIS’sers.
Daarnaast zijn alle aangeschreven patiënten lid van een Franse LIS-patiëntenvereniging. Dat lidmaatschap impliceert dat ze zich in een stabiele toestand bevinden en mogelijk meer sociaal contact hebben dan andere locked-in-patiënten; iets wat ook geleid kan hebben tot een hoger gelukspercentage onder de onderzochte groep. Desalniettemin kun je op zijn minst stellen dat een deel van de LIS-patiënten zichzelf als gelukkig ziet, ondanks de overduidelijke beperkingen die het syndroom met zich meebrengt.
Verder volgt uit het onderzoek dat iemand die al langer locked-in is een grotere kans heeft om zich gelukkig te voelen. Daarom pleiten de auteurs van het artikel ervoor om patiënten die net in een locked-in-toestand zijn beland te vertellen dat het goed mogelijk is dat ze ooit weer gelukkig zullen zijn. Ook vinden ze dat verzoeken om euthanasie in deze beginfase niet direct moeten worden ingewilligd.
Voor meer over het locked-in-syndroom, zie dit artikel in KIJK 12/2010. Het volledige paper over het geluksonderzoek is te lezen op de site van BMJ Open.
Bronnen: BMJ Open (PDF), New Scientist
Beeld: AFP/ANP