Veel ALS patiënten maken, net als Stephen Hawking, gebruik van een eyetracking software om te communiceren, maar dat is binnenkort misschien niet meer nodig.

Hanneke de Bruijne is een 58-jarige vrouw die door de spierziekte ALS niet in staat is om zelfstandig te bewegen of te communiceren. Maar neurologen van Utrecht NeuroProsthesis (UNP) zijn haar onlangs te hulp geschoten met een software die Hanneke met haar gedachten kan aansturen.

De Bruijne maakte eerder gebruik van een software die oogbewegingen volgt om zo een taalprogramma aan te sturen. Het nadeel van deze zogenoemde eyetracking software is echter dat het niet goed functioneert in te fel licht. Daardoor kon De Bruijne dus niet naar buiten met haar communicatiemiddel. Met de nieuwe software kan dit wel.

Elektroden

Om de software zelfstandig te kunnen aansturen, plaatsten de artsen elektroden in de hersenen. Ze brachten deze elektroden aan in de bewegingsschors, het gedeelte dat normaal de handen aanstuurt. Hoewel De Bruijne niet langer in staat is om haar handen te bewegen, maakt haar brein nog altijd dezelfde signalen aan wanneer ze dit probeert. Deze signalen worden door sensors opgepikt om de computer mee aan te sturen.

De signalen die de hersens van De Bruijne aanmaken, worden via de elektroden doorgestuurd naar een transmitter in de borstholte. Daarop is, aan de buitenkant van het lichaam, een antenne geplaatst. Deze staat in direct contact met de computer en laat de vrouw communiceren door middel van een taalprogramma. De antenne kan worden verwijderd wanneer De Bruijne geen gebruikmaakt van het systeem.

Aansturen

De besturing van het taalprogramma kun je vergelijken met het klikken op een computermuis. Op het scherm rolt er een vakje van letter naar letter. Als De Bruijne de letter wil selecteren, moet ze in gedachte haar rechterarm een secondenlang optillen als het vierkant om de letter verschijnt. Haar hand mag dan wel niet echt bewegen, het signaal wordt toch aangemaakt en gebruikt door de software interface om de letter aan te klikken.

Het kostte De Bruijne iets minder dan 200 dagen om de techniek onder de knie te krijgen. Ze begon met makkelijke opdrachten zodat de algoritmes en de softwarebediening op haar konden worden afgesteld. Daarna kreeg ze trainingen om de aansturing te verbeteren. Dit heeft aanzienlijk effect gehad. De Bruijne ging van een oorspronkelijke 52 secondes per letter naar 33 secondes. Hiermee is het systeem net iets trager dan de eyetracking software.

De artsen geven in hun onderzoek aan dat De Bruijne in staat is om minimaal 89 procent van de letters meteen correct te selecteren. Wanneer ze de verkeerde letter koos, lag deze net voor of achter de gewenste letter. Er wordt dan ook gesproken over fouten in haar timing.

Verdere ontwikkeling

De Bruijne werd in 2008 gediagnosticeerd met ALS. In een periode van twee jaar verloor zij de volledige controle over haar spieren en moest noodgedwongen aan de beademing. In 2015 kwam ze in contact met de onderzoekers. Ze had op dat moment alleen nog maar de eyetracker om te communiceren. Door haar conditie werd ze geschikt bevonden voor het onderzoek.

Naast De Bruijne, die als eerste aan het onderzoek meedeed, werden nog twee geschikte kandidaten gevonden. Ze stierven echter aan de gevolgen van ALS, nog voordat de elektroden konden worden ingebracht.

Hoewel het onderzoek tot op heden dus nog kleinschalig is, hebben de neurologen plannen om de techniek verder te ontwikkelen. Een van de onderzoeker, Nick Ramsey, vertelde aan de CNN dat er momenteel onderzoek wordt gedaan naar een systeem van 30 tot 60 elektroden die de interne spraak kunnen decoderen. Dit is te vergelijken met de aansturing die tijdens gebarentaal plaatsvindt. “Dan kun je in de toekomst spellen zoals doven dat zouden doen. Dat is althans het doel”, aldus Ramsey.

Waardigheid

Het onderzoek is volgens Ramsey ontstaan om patiënten hun waardigheid terug te geven. Dat was dan ook de motivatie van De Bruijne om aan het project mee te werken. Ze wilde voor haar medepatiënten meer en verbeterde technieken mogelijk maken.

De Bruijne is blij met haar nieuwe systeem. Ze hoopt wel op nog meer verbeteringen zodat ze in de toekomst bijvoorbeeld zelfstandig het kanaal van de tv kan veranderen. Maar haar grootste wens? “Ik hoop dat ik ooit mijn eigen rolstoel kan besturen.”

Bronnen: The New England journal of medicine, UNP, CNN, New Scientist